文／雷游秀華(中華民國智障者家長總會第一、二屆理事長)

做為一個身心有障礙孩子的家長，內心的徬徨及痛苦是無以比擬的。

二十年前，有次一群身心障礙者的家長們到日本去參觀福利服務措施，令我印象深刻，才知道原來心智障礙者也能做那麼多的事情。要如何在台灣建立類似的福利服務體系，實在不是一件容易的事，在旅途中家長協議先成立一個全國性的家長團體，以便針對中央部會做遊說及政策倡導的工作。

萬事起頭難，但皇天不負苦心人，總會剛成立時缺錢缺人，幸而當時的內政部長吳伯雄先生捐了三十萬元給我們，那一年外子也得到行政院最佳科技人才獎，我們就把獎金捐給了總會。我在行政院科技顧問組的同事介紹一位藝術界的贊助者也幫了我一個大忙，幾位當今大藝術家包括朱銘、楊英風、余承堯等捐贈了銅雕馬、銅雕觀音、聖經金句字畫等藝術作品給總會，募得了一些錢。回想這一段時期真是走的艱辛。但是最令人痛心的是，有一些家長卻是袖手旁觀、冷眼冷語。

二十年來，這些走出來成立智障者家長總會的家長，他們的孩子絕大部分年紀都很大了，障礙程度輕度到重度極重度者都有，共同點就是無法在社會上獨立生活，因此極需要完整且良好的照顧體系。總會的工作必須顧及各年齡層孩子的需求，從發展遲緩兒童的早期療育、教育問題、職業訓練、就業服務、安養，以及穿插於各年齡層的各種問題包括醫療復健、社區化服務、休閒服務、兵役問題、法律問題、信託問題等，每件事都必須從問題的緣起，尋求解決之道，政府遊說、法令及直接介入服務(含人力培訓、財源)等等，涉及層面之廣實在是始料未及。

照顧這永遠長不大的孩子，在成長中的辛酸與煎熬實在不是一般人所能理解及忍受的，也因為這個原因，希望這些辛酸和煎熬不要再加諸(或可減少)在後來的心智障礙者家長身上，更希望後起的家長們能及早發現或是警覺自己孩子的問題，及早加入家長團體尋求資訊或協助。而家長總會更能繼續透過遊說或立法，讓政府建立一套具體且完整的心智障礙者服務體系，使每一個年齡層的身心障礙者，都會因為有完善服務體系而得到所需要的服務。

本文刊登於中華民國智障者家長總會二十周年紀念專刊